Voor mensen met COPD zijn er patiëntenvernigingen. We hebben er een aantal opgezocht en vertellen wat over de verenigingen. 

Astmapatiëntenverniging VbbA/Lcp.

De Astma Patiënten Vereniging is in 2001 ontstaan door het samengaan van de Astma Patiënten Vereniging VbbA met de landelijke Cara Patïentenvereniging LCP. De vereniging behoort in oorsprong tot één van de oudste patiëntenverenigingen van Nederland en heeft als doelstelling "Leren omgaan met de ziekte, om daardoor zo bevrijd mogelijk te leven."

De verneniging biedt hulp bij alle zaken die te maken hebben met longproblemen. Informatie en lotgenotencontact zijn belangrijke pijlers. naast deze directe contacten met lotgenoten is belangenbehartiging, plaatslijk, regionaal en langdelijk een belangrijk onderdeel van hun beleid. De slogan van de vereniging vind je terug in alle onderdelen.

De Astma Patiënten Vereniging VbbA/LCP is een vereniging van mensen met Astma en COPD, die opgericht is om de gemeenschappelike belangen van de patiënten zo goed mogelijk te behartigen. De vereniging heeft meerdere contactpersonen verspreid over het land en telt +- 2300 leden. 

Sinds 2009 werken ze samen met het Astmafonds.

http://www.astmapatientenvereniging.nl/veren.htm

Het Longfoonds.

Het longfonds zorgt ervoor dat patiënten ruim zijn vertegenwoordigd bij vernieuwing en verbetering van de zorg. Ook moeten zij betrokken worden bij onderzoek. In alle projecten van het Lonfonds zitten ervaringsdeskundige vrijwilligers. Ze praten mee over de te voeren strategie en vertegenwoordigen de bredere stem van de longpatiënten in Nederland. Zo verbeteren zij de kwaliteit van zorg.

Een concreet voorbeeld van het hun werk is het ontwikkelen van Zorgstandaarden voor COPD, astma en astma bij kinderen. Hierin staan richtlijnen voor zorgverleners over waar goede zorg aan moet voldoen. Meerdere mensen met chronische longziekte hebben met het longfonds meegedacht over de inhoud van die richtlijnen. Het longfonds heeft ook een grote groep patiënten verzameld die in Nederland en het buitenland meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Vaak zitten zij samen met de onderzoekers om de tafel en beslissen ze mee over hoe het onderzoek eruit moet zien. Deze groep krijgt scholing in het meedoen met onderzoek.

https://www.longfonds.nl/